Everyday CF en Español
Continúe leyendo para obtener consejos prácticos para enfrentar las transiciones de la vida y cuidar del cuerpo y la mente. También encontrará recetas deliciosas e inspiración para cocinar, junto con información y recursos que puede descargar para ayudar a controlar la fibrosis quística (FQ).
Explorador
La vida está llena de cambios. Le ofrecemos algunos consejos prácticos para ayudarlo a enfrentar las transiciones de la vida: las relaciones, el día a día, la escuela e incluso su profesión.
Vida escolar
Cuando se trata de la educación, siempre es una buena idea comunicarse pronto y a menudo. Considere analizar sus necesidades con respecto a la FQ con:
- Administradores. Considere analizar un cronograma modificado con los administradores antes de comenzar el año escolar. En el caso de los estudiantes universitarios, consulte si su universidad cuenta con un consejero estudiantil de servicios especiales u otra oficina para ayudar a los estudiantes con afecciones como FQ
- Docentes. Comuníqueles sobre su FQ y establezca expectativas para el año. Este modelo de carta puede ayudarlo a comenzar
- Entrenador. Si se encuentra en un equipo deportivo, converse con el entrenador para elaborar un plan que lo ayude a cumplir con el tratamiento, incluso los días de partido. Cree este mismo tipo de plan para cualquier actividad extracurricular
- Personal de enfermería y otros profesionales de la salud escolares. Considere analizar:
- Los datos de su FQ en caso de una emergencia
- Enfermedades en el salón de clases y el riesgo de enfermarse
- Su centro de atención de FQ. Si va a la universidad, comuníquele a su equipo de atención para que pueda elaborar un plan para las citas durante el semestre
Info para el cuidador
¿Su hijo necesita asistencia académica adicional? Hay algunos programas diferentes que pueden ayudar, incluso:
- Un plan escolar 504, que ayuda a los niños con discapacidades que asisten a una institución académica a recibir adaptaciones que le ayuden a prepararse para lograr el éxito académico y proporcionar acceso al entorno de aprendizaje
- Un plan de educación individualizada (IEP), que proporciona educación especial individualizada y servicios relacionados para satisfacer las necesidades únicas del niño
¿Transición a la universidad?
Este recurso puede ayudarlo a estar al día con su rutina.
Beneficios del trabajo
Asegúrese de considerar estas opciones cuando revise el paquete de beneficios de su empleador:
- Cuenta de ahorros de salud (HSA). Si cuenta con un Plan de salud con deducible alto (HDHP), considere una HSA, que le permite deducir dinero de su salario libre de impuestos para gastos médicos
- Revise las políticas de licencias. Si su empleador ofrece días de ausencia por enfermedad o días de ausencia por razones personales, es preferible que los utilice cuando necesite descansar o centrarse en los tratamientos
- Conozca sus derechos legales. Padecer FQ puede darle el derecho a la protección bajo la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
Obtenga más información aquí - Conozca las opciones de seguro. El representante de su compañía pueden ayudarlo a elegir un plan
- COBRA*. Si pierde sus beneficios de salud, es posible que sea elegible para una cobertura mediante COBRA
* COBRA significa Ley Ómnibus de Conciliación Presupuestaria Consolidada de 1985.
Guía básica sobre seguros
Conozca todo sobre el seguro médico para decidir cuál plan es el correcto para usted.
Relaciones y FQ
Cuando se trata de su red de respaldo, en la unión está la fuerza. A medida que construye sus relaciones, le presentamos algunos consejos para tener en cuenta:
- Explique de qué se trata la FQ y sus tratamientos. Las personas pueden ayudar solo cuando saben lo que sucede
- Averigüe su estado de salud. Es importante que sus amigos y familiares conozcan que incluso enfermedades menores, como un resfrío, son importantes para personas con FQ
- Demuéstreles su aprecio. Si saben que su respaldo es importante para usted, es probable que incluso le ofrezcan más tiempo y ayuda
Hablar con otras personas sobre la FQ
Obtenga más consejos para analizar la FQ con amigos, colegas o seres queridos.
Viajar con FQ
Le presentamos algunas formas para seguir con su régimen de tratamiento cuando está de viaje:
Prepárese
- Lleve suministros adicionales. En caso de que se produzcan retrasos, obtenga recargas de recetas por adelantado y empaque medicamentos para una semana adicional
- Empaque refrigerios. Asegúrese de que se puedan transportar bien y que sean ricos en calorías y grasas saludables
- Refrigere sus medicamentos. Comuníquese con su aerolínea y hotel por adelantado para ver si puede refrigerar cualquier medicamento que lo necesite durante su vuelo y en su habitación de hotel
- Eche un vistazo antes de registrarse: Considere echar un vistazo a la ubicación de la clínica u hospital de FQ más cercano
- Afiance su seguridad con anticipación: Coordine su proceso de control de seguridad al menos 72 horas antes de su vuelo. Comience con llamar a la línea gratuita de ayuda de la Administración de Seguridad en el Transporte (TSA) al 1-855-787-2227 o visitar www.tsa.gov
Y salga
- Tenga a mano una nota del médico. Los empleados de la aerolínea o los agentes de la TSA podrían solicitarle una nota del médico por sus medicamentos y sus suministros médicos
- Guarde todo junto. Considere almacenar los medicamentos en un lugar accesible
- Lleve una lista de sus medicamentos. Asegúrese de que su lista esté actualizada y considere utilizar una aplicación para tener un acceso fácil
- Lleve un maletín portátil. Contiene su compresor, chaleco y manguera en un solo lugar, para que puede hacer su régimen en cualquier lugar
Info para el cuidador
Trate de establecer recordatorios de tratamiento con anticipación para asegurarse de mantener la rutina de su hijo mientras viajan.
